5 июня наш фонд впервые провел пресс-завтрак для представителей СМИ, партнеров и друзей организации. Гости познакомились с командой и обсудили ключевые итоги 14-летней деятельности, планы на будущее и проект «Шаг вперед».

Мероприятие прошло в атмосферном пространстве ресторана «Москва», расположенного в здании, являющемся памятником архитектуры эпохи советского авангарда 1920-х годов и спроектированного знаменитым архитектором Константином Мельниковым. Спикерами выступили учредители фонда Юлия Пересильд и Екатерина Аханова; попечители — актрисы Марина Александрова и Елена Николаева; президент фонда — Анастасия Юрьева, а также представители команды фонда «ГАЛЧОНОК». Модератором встречи стал Трифон Бебутов. Главной задачей встречи организаторы назвали установление прочных связей с теми, кто поддерживает фонд долгие годы, а также развитие сотрудничества с журналистами и потенциальными партнерами.

Ключевое событие, о котором в том числе говорили представители фонда —  проект «Шаг вперед».  Это благотворительная инициатива направлена на молекулярно-генетическую диагностику детей с подозрением на наследственные заболевания, чья клиническая картина схожа с ДЦП. Детский церебральный паралич — не отдельная болезнь, а набор клинических синдромов и симптомов, объединяющий разнообразные по происхождению состояния. У части детей, особенно при наличии ряда специфических признаков, под «маской” ДЦП или на фоне ДЦП могут протекать различные наследственные заболевания.

Главная задача — помочь участникам проекта пройти современную генетическую диагностику — то есть исследование, которое позволяет понять, есть ли у состояния ребенка наследственная предпосылка. 

Фонд сопровождает семью на всех этапах: от консультации генетика до разъяснения результатов и формирования персонализированного маршрута дальнейших действий. Для подачи заявки необходимо заполнить онлайн-форму и анкету оценки состояния на сайте фонда, после чего координаторы свяжутся с семьёй, а эксперты изучат документы. Особое внимание уделяется медицинским критериям отбора в проект. 

«Молекулярно-генетическая диагностика для детей с наследственными заболеваниями, протекающими под маской ДЦП остается малодоступной, фрагментированной и дорогостоящей. Участники проекта «Шаг вперед» уже сегодня имеют возможность получить помощь по данному направлению исследований и, соответственно, практическую пользу: уточнить причины состояния, получить дальнейший план действий, подобрать специализированную терапию», — рассказала учредитель фонда Юлия Пересильд.

Подробнее о проекте и условиях участия можно узнать на странице: https://www.bf-galchonok.ru/vpered/

Фонд «ГАЛЧОНОК» благодарит всех гостей пресс-завтрака за внимание к теме помощи детям и молодежи с органическими поражениями ЦНС, интерес к проектам фонда, вопросы, идеи и готовность к диалогу.

Отдельную благодарность выражаем Дому русского бильярда «Москва» и лично Игорю Владимировичу Кожину за поддержку и помощь в организации мероприятия.